La demenza. La perdita delle funzioni cognitive e relazionali. Ma anche dell\u2019autonomia (capacit\u00e0 di regolarsi) e dell\u2019autosufficienza (capacit\u00e0 di bastare a s\u00e9 stessi) nelle attivit\u00e0 della vita quotidiana. Da qui l\u2019inevitabile binomio: la persona con demenza e chi se ne prende cura (il caregiver). Con i bisogni dell\u2019uno che sfumano nei bisogni dell\u2019altro: a volte una fusione, pi\u00f9 spesso una sovrapposizione se non una franca interferenza. Di cui \u00e8 necessario tenere conto nella programmazione degli interventi.<\/p>\n
La persona con demenza smarrisce, di solito in modo progressivo, le proprie capacit\u00e0 di comunicare e interagire con il mondo, con una perdita che coinvolge infine anche la consapevolezza di s\u00e9 (dei disturbi, delle relazioni, dell\u2019identit\u00e0 personale). Necessariamente questo interessa anche coloro che alla persona con demenza sono vicini, per scelta (i coniugi, gli amici), per legami familiari (i figli, i fratelli) o per motivi professionali (gli operatori sanitari, i badanti); solo apparentemente a margine poi vi sono \u201cgli altri\u201d, tutte le persone con cui quotidianamente ci si trova ad interagire per le pi\u00f9 disparate ragioni (il commesso della salumeria, il vigile, l\u2019autista dell\u2019autobus, il portinaio\u2026 il passante occasionale). Cambiando punto di vista (abbiamo osservato che le angolazioni possono essere molteplici), cambiano i bisogni e le preoccupazioni. E le emozioni. E i significati. Questo pu\u00f2 tramutarsi in ostacoli, pregiudizi, paure; esclusione. Stigma, che nel nostro caso finisce per ricadere su chi \u00e8 pi\u00f9 vicino alla persona con demenza (progressivamente perdendosi, in quest\u2019ultima, come si diceva, la consapevolezza di s\u00e9 e dei propri limiti).<\/p>\n
Gli altri portatori di interessi (\u201cstakeholders\u201d). Esigenze e prospettive personali si intersecano con altre figure, impersonali. Esse spaziano dall\u2019ambito della politica (entit\u00e0 sovranazionali, stati, regioni, enti locali), ai servizi sociosanitari e socioassistenziali, al terzo settore. Ma riguardano anche l\u2019economia, il profitto, su varia scala: dalla grande industria (farmaceutica, ad esempio) alle piccole e medie imprese (protesi, ausili; strumenti per la stimolazione cognitiva).<\/p>\n
L\u2019ambiente. Come spazio, luogo fisico in cui si \u00e8 immersi. La casa. Il nido. Il porto sicuro. Ma anche la minaccia per la sicurezza (barriere architettoniche, locali sovraccarichi di mobili e suppellettili, scarsa adattabilit\u00e0). Negli ultimi anni si \u00e8 sviluppato un nuovo settore di architettura e arredamento focalizzato sull\u2019organizzazione degli spazi e sulla creazione di ambienti sicuri e appropriati (www.universaldesign.ie<\/a>). E sempre pi\u00f9 di frequente viene sottolineata l\u2019importanza del contesto (spazi, verde, servizi) per un invecchiamento di successo e globalmente, per una migliore qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n L\u2019ambiente. Come luogo delle memorie e della memoria. Ma anche territorio ostile (\u201cquesta non \u00e8 casa mia!\u201d, \u201ctu non sei mio marito!\u201d) quando antichi ricordi affiorano e si scontrano con la percezione del mondo attuale e l\u2019incapacit\u00e0 di mediare fra i due mondi.<\/p>\n L\u2019ambiente. Come relazione: con lo spazio, con le altre persone (il \u201cmondo esterno\u201d). La percezione (se non la consapevolezza) di essere qualcosa di altro rispetto al mondo esterno rimane anche nelle fasi pi\u00f9 avanzate di malattia; pu\u00f2 invece venire meno il significato: falsi ricordi (o, meglio, ricordi montati male, commistione di realt\u00e0 diverse, personali o filtrate dai mezzi di comunicazione (la TV!) o mondi onirici), percezioni erronee, allucinazioni tutti concorrono a modellare il mondo della persona con demenza, con un processo sempre in divenire, spesso imprevedibile. Diverso per ciascuno. L\u2019interazione con il mondo diventa poi la principale causa della comparsa di comportamenti inappropriati: l\u2019aggressivit\u00e0, ad esempio, in risposta ad uno stimolo percepito come minaccioso (un riflesso in uno specchio, una persona che si avvicina troppo in fretta, un rumore improvviso); oppure l\u2019ansia, quando non \u00e8 immediatamente disponibile il caregiver di riferimento (la paura dell\u2019abbandono) o di fronte alla percezione di inadeguatezza (dopo un rimprovero o un insuccesso); oppure, ancora, l\u2019attivit\u00e0 afinalistica (in assenza di stimoli che possano ancorare l\u2019attenzione o l\u2019interesse del paziente).<\/p>\n A complicare ulteriormente il quadro vi \u00e8 la reazione del caregiver: dalla iniziale minimizzazione dei disturbi alla non accettazione del cambiamento (tentativi, entrambi, di non mettere in discussione il proprio necessario cambiamento \u2013 di ruolo, di atteggiamento, di prospettive), alla consapevolezza (con l\u2019ingenerarsi di disturbi dell\u2019umore o sensi di colpa), all\u2019esaurimento (\u201cburn-out\u201d) delle risorse fisiche, mentali ed emotive.<\/p>\n Ecco allora la richiesta di assistenza, l\u2019incontro (e lo scontro) con i servizi sociosanitari, il bisogno di capire (\u201cpensavo fosse \u2018solo\u2019 demenza senile\u201d \u2026 \u201cho trovato su internet\u201d) e di intervenire (\u201cguarir\u00e0?\u201d \u2026 \u201cnon pu\u00f2 darmi un farmaco?\u201d \u2026 \u201cnon si pu\u00f2 PROPRIO fare nulla?\u201d). O la negazione, l\u2019occultamento (pensiamo ad esempio ad alcune culture diverse quella occidentale, in cui la demenza \u00e8 vista come una vergogna, una punizione o un fenomeno legato a magie o superstizioni). E la rassegnazione. L\u2019isolamento.<\/p>\n Considerata l\u2019attuale situazione epidemiologica, con un previsto globale incremento dei casi di persone con demenza, l\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 ha individuato sette domini sui quali \u00e8 necessario agire (apps.who.int\/iris\/bitstream\/handle\/10665\/272642\/9789241514132_eng.pdf<\/a>), indicando cos\u00ec la strada per la ricerca e per le politiche sociosanitarie:<\/p>\n Ed ecco che l\u2019ambiente, inteso come sistema di relazioni, traspare come necessario punto di intervento trasversale (\u201cSalute Pubblica\u201d, \u201cConsapevolezza\u201d, \u201cComunit\u00e0\u201d, \u201cRischio\u201d, \u201cTrattamento e Assistenza\u201d, \u201cSostegno\u201d, \u201cInnovazione\u201d).<\/p>\n Il primo fondamentale passo riguarda la riduzione (l\u2019eliminazione) delle barriere sociali e culturali, al fine di consentire l\u2019effettiva inclusione delle persone con demenza (e dei loro familiari) nella vita di comunit\u00e0, garantendo da una parte l\u2019effettiva risposta ai bisogni (attraverso un miglioramento della rete dei servizi) e dall\u2019altra la possibilit\u00e0 di esprimere la propria voce (al fine di evitare di \u201ccalare dall\u2019alto\u201d gli interventi trascurando le reali necessit\u00e0). Le Comunit\u00e0 Amiche delle Persone con Demenza rappresentano una modalit\u00e0 di intervento in questo ambito.<\/p>\n Nate nel Regno Unito (in Italia la prima \u00e8 nata ad Abbiategrasso nel 2016, su iniziativa della Federazione Alzheimer Italia \u2013\u00a0www.dementiafriendly.it<\/a>), le Comunit\u00e0 Amiche delle Persone con Demenza possono essere una citt\u00e0, un paese o una porzione di territorio in cui le persone con demenza sono rispettate, comprese, sostenute e sono fiduciose di poter contribuire alla vita della comunit\u00e0; l\u2019obiettivo principale \u00e8 di aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l\u2019emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti dei malati e dei loro familiari.<\/p>\n La loro importanza \u00e8 sancita anche dalla pubblicazione (15\/7\/2019) da parte del tavolo per il monitoraggio del recepimento e implementazione del Piano Nazionale delle Demenze delle \u201cLinee di indirizzo nazionali per la costruzione di<\/p>\n Comunit\u00e0 Amiche delle Persone con Demenza, documento che contiene le seguenti raccomandazioni (www.statoregioni.it<\/a>):<\/p>\n 1a. promozione di una diversa conoscenza \/ visione della demenza Interventi di minore respiro ma con gli stessi obiettivi sono rappresentati dalla creazione degli Alzheimer Caf\u00e8 (www.alzheimer.it\/alz:cafe.html) e dei Centri d\u2019Incontro (meetingdem.eu<\/a>;\u00a0ciditalia.wordpress.com<\/a>).<\/p>\n In direzione opposta vanno invece i villaggi Alzheimer. Nati sulla base di una esperienza olandese (De Hogeweyk;\u00a0www.hogeweyk.dementiavillage.com\/<\/a>), con caratteristiche diverse sono stati poi replicati anche in altri paesi, tra cui l\u2019Italia: il Paese Ritrovato a Monza (cooplameridiana.it\/centri_e_servizi\/paese-ritrovato) e il villaggio Emmanuele F. M. Emanuele a Roma (www.villaggioemmanuelefmemanuele.it<\/a>). Si tratta di strutture residenziali, chiuse, organizzate con lo schema di un villaggio, in cui gli ospiti condividono alcuni spazi comuni (come il soggiorno e la cucina) e hanno un accesso facilitato ai servizi di cui hanno bisogno, in modo di garantire un\u2019esperienza di vita SIMILE a quella esistente in ambito familiare (\u201cun modello socioassistenziale che possa assicurare una vita il pi\u00f9 possibile VICINA ALLA NORMALIT\u00c0 durante il lungo decorso della malattia\u201d). Allo stato attuale si tratta ancora di esperienze pilota (esperimento sociale?), ma che presentano alcune criticit\u00e0, a partire dalle diverse modalit\u00e0 di accesso (relativamente alle strutture italiane la retta \u00e8 a carico della famiglia, con un piccolo contributo degli enti locali, per la struttura di Monza mentre i costi sono totalmente coperti da una fondazione per la struttura di Roma), ai criteri di ingresso e di uscita poco trasparenti (livello di autonomia residua?), all\u2019effettivo impatto che possono avere sulla qualit\u00e0 di vita della persona con demenza e dei suoi familiari.<\/p>\n Tutti gli interventi producono risultati. Il problema \u00e8 chi misura. Come. Perch\u00e9, con quale obiettivo. L\u2019impatto sulla qualit\u00e0 della vita e sull\u2019impiego ragionevole delle risorse dovrebbe guidare la programmazione degli interventi e l\u2019individuazione degli indicatori di efficacia, con una definizione a priori dei risultati attesi. Altrimenti il cambiamento di ruolo, da protagonisti a clienti, per le persone con demenza e i loro familiari, \u00e8 segnato. A vantaggio di chi?<\/p>\n Dentro e fuori. Inclusivit\u00e0 o finzione.<\/p>\n Progettualit\u00e0: ora e qui; ma anche poi, in un mondo migliore.<\/p>","protected":false},"template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"no","_lmt_disable":"no"},"autori":[978],"fascicolo":[311],"class_list":["post-2793","articolo","type-articolo","status-publish","hentry","autori-simone-pomati","fascicolo-febbraio-2022"],"acf":[],"yoast_head":"\n\n
\n1b. supporto e sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari
\n2. aderenza ai requisiti, tenendo conto delle caratteristiche della comunit\u00e0 e dei portatori di interesse e della sostenibilit\u00e0
\n3. combinazione dei quattro fattori cruciali nella creazione e nella gestione della Comunit\u00e0 Amica delle Persone con Demenza (persone, luogo, reti, risorse)
\n4. definizione di processi, percorsi, ruoli e rapporti di collegamento e collaborazione all\u2019interno di tutta la rete degli attori coinvolti.<\/p>\n